Espina bífida

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La Espina bífida, es la malformación congénita más grave compatible con la vida.

Se trata de un defecto congénito del tubo neural que consiste en un anormal desarrollo embrionario producido durante la tercera o cuarta semana de gestación, momento en el que se forma el cierre del tubo neural (parte del embrión a partir de la cual se forman el cerebro y la médula espinal) y de sus estructuras adyacentes.

Como consecuencia de este defecto, la persona presenta discapacidad multiorgánica en diferentes grados.

Clasificación clínica.

Los defectos del tubo neuronal se clasifican en defectos abiertos y cerrados.

Los defectos abiertos: los más graves, son:

• Meningocele: Un quiste o saco que contiene membranas de la capa protectora de la médula espinal (meninges) se asoma por la apertura de la columna vertebral como si fuera empujado hacia afuera. En este saco hay líquido cefalorraquídeo y normalmente no hay daño en los nervios. Las personas que la padecen pueden tener discapacidades menores.
• Mielomeningocele: Se presenta como una bolsa con el tejido nervioso medular expuesto y sin cobertura cutánea. La bolsa contiene líquido cefalorraquídeo, nervios y placa neural. La médula no se ha desarrollado de forma normal, por lo que ocasiona la parálisis de los músculos y una pérdida del sentido del tacto, por debajo de la lesión. El grado de la parálisis depende del sitio donde se encuentra la Espina Bífida.
Esta es la forma más grave de Espina Bífida compatible con la vida, una de las causas
más frecuentes de discapacidad física en la infancia, y la más frecuente de vejiga neurógena e intestino neurógeno.

 

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Los defectos cerrados: Son aquellos que se producen al final del primer trimestre de embarazo y se caracterizan por presentarse como bultos en la zona lumbar baja, en ocasiones con algún mechón de pelo. Provocan una mínima lesión neurológica en las piernas. En muchas ocasiones, afectación de la vejiga.

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Causas.

La causa exacta es desconocida. Sin embargo, en la actualidad hay acuerdo en que esta malformación se debe a la combinación de factores genéticos y ambientales.

Existe una predisposición genética poligénica (de diferentes genes) y diferentes factores ambientales como es la falta de ácido fólico antes de la concepción así como la alteración de su metabolismo por acción de fármacos u otros elementos. En ningún caso se puede hablar de malformación congénita hereditaria.

De todas formas, si hay antecedentes familiares de algún tipo de defecto del tubo neuronal, hay mayor riesgo de tener un bebé con este defecto.

Epidemiología.

En España entre 8 y 10 de cada 10.000 recién nacidos vivos presenta alguna malformación del tubo neural, de los cuales más de la mitad de ellos están afectados por Espina Bífida.
En España hay 19.272 personas con Espina Bífida (0,51% del total de personas con discapacidad en España).

Respecto al sexo, son las mujeres las más afectadas por esta discapacidad, en torno al 62-38%.
La mayor incidencia se aprecia en las comunidades de Andalucía, Cataluña y Valencia.

Diagnóstico.

En la mayoría de los casos, la espina bífida se diagnostica antes de que nazca el bebé.
Algunos casos leves pueden pasar desapercibidos hasta después del nacimiento, mientras que, los casos muy leves, en los que no hay síntomas, no se pueden detectar.

Diagnóstico prenatal (antes del nacimiento):

• Análisis de sangre: Estudio del nivel de alfafetoproteína en la sangre de la madre.
• Ecografía prenatal.
• Ultrasonido.
• Amniocentesis materna: se extrae una pequeña muestra de líquido amniótico con una fina aguja a través del abdomen materno.

Tratamiento.

El objetivo del tratamiento es permitir que el niño alcance el mayor grado de funcionamiento e independencia.

Las actividades deben ir encaminadas a reducir las deformidades y maximizar las capacidades del niño o niña.

Actualmente el primer paso es el diagnóstico precoz en los primeros meses del embarazo, pues estas lesiones tan importantes pueden incluirse dentro de las situaciones de aborto terapéutico por su extrema gravedad.

En los casos de espina bífida importante, como el mielomeningocele, las lesiones nerviosas son amplias y afectan al sistema nervioso produciendo problemas en el control urinario, intestinal y en la deambulación.

Todos estos problemas requieren tratamiento inmediato desde el nacimiento por un equipo de pediatras y cirujanos pediátricos, con el fin de cerrar el defecto cuanto antes para evitar infecciones (meningitis), para ello se coloca una válvula entre el líquido cefalorraquídeo (dentro del cráneo) y otra parte del cuerpo (aurícula derecha o cavidad abdominal) para mejorar la hidrocefalia, e intentar también aliviar los problemas de la vejiga de la orina y el intestino. Por último, se debe realizar un seguimiento de estos niños para valorar y tratar los problemas de retraso mental y aprendizaje que pudieran asociarse.

En los casos de Espina bífida oculta, el pronóstico es completamente distinto, ya que en estas situaciones la mayoría de los niños son asintomáticos o pueden presentar problemas de control de la micción o al caminar, lo cual se da en el menor de los casos, por lo que resulta difícil su detección e intervención.

Una situación intermedia es el caso del meningocele, en el que no suele haber lesión del tejido nervioso y el tratamiento quirúrgico, al poco de nacer, mejora mucho el pronóstico.
Por otra parte, es importante evitar la sobreprotección, potenciar las capacidades del paciente y ofrecerles la formación adecuada para que en la vida adulta puedan llevar una vida independiente personal, social y laboralmente.

 

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Calidad de vida.

Son múltiples las secuelas físicas y psicológicas de la enfermedad.
A nivel físico, la Espina bífida afecta, por lo menos, a tres de los sistemas más importantes del organismo (neurológico, locomotor y genitourinario).
A nivel psicológico, se puede afirmar que la falta de aceptación por parte de la sociedad, la familia o los compañeros/as de las limitaciones de estas personas afectadas es la causa más importante del aislamiento y la falta de una vida normalizada y en igualdad de oportunidades que padecen las personas con espina bífida.

Vídeos.

• Corto sobre las personas con Espina Bífida:


Bibliografía.

-Carreras, E., Maroto, A., Arévalo, S., Rodó, C., Galo García Fontecha, C., Ruíz,C., Manrique, S., Cuxart, A., y Peiró, J.L. (2012). Tratamiento prenatal del mielomeningocele. Elsevier, Vol, 23, 04.

-Estudio diagnóstico sobre la situación, necesidades y demandas de las personas con espina bífida e hidrocefalia y sus familias en la Comunidad Autónoma del País Vasco. Asociación Bizkaia Elkartea Espina Bífida e Hidrocefalia (ASEBI). Revista de servicios sociales, 55, pp. 121-132. Bilbao; 2014.

-Rowe, D.E., y Jadhav, A.L. (2008). Cuidados del adolescente con Espina Bífida. Clínicas pediátricas de Norteamérica, 6, pp. 1359 -1374.

http://febhi.org/index.php

http://www.mychildwithoutlimits.org/understand/spina-bifida/?lang=es

http://www.aepap.org/familia/bifida.htm

Ongs y Fundaciones donde acudir.

Federación de asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia.
C/ Pechuan nº 14 (Local)
Madrid
Telf. 91 415 20 13
http://febhi.org/index.php

Federación de asociaciones de Espina bífida e Hidrocefalia en Andalucía.
Urbanización Santa Catalina nº13
29200 Antequera (Málaga)
Telf. 952 70 18 95
http://www.faeba.es/

Asociación madrileña de Espina bífida.
C/ Prádena del Rincón 4
28002 Madrid
Telf.. 91 563 04 48
http://www.ameb.es/

Asociación catalana de Espina Bífida e Hidrocefalia.
C/ Sorolla, 10
08035 Barcelona
Telf. 93 428 21 80
http://www.espinabifida.cat/nosotros.html

Asociación Sevillana de padres con hijos e hijas con Espina Bífida e Hidrocefalia.
C/ Enrique Marco Dorta 7 Bajo
41018 Sevilla
Telf. 95 498 98 58
http://www.espinabifidasevilla.es

Asociación cántabra de Espina Bífida e Hidrocefalia.
Centro de Usos Múltiples “MATIAS SAINZ OCEJO”
Avda. Cardenal Herrera Oria, 63 Interior
39011 Santander
Telf. 942 323 856
http://www.cocemfecantabria.org/1/46/447/docFoto-1.htm

Asociación de Padres con Hijos con Hidrocefalia y Espina Bífida de Badajoz (AESBIBA).
Calle Regina de Miguel, 15 bajo izda.
06005 Badajoz
Telf. 924 24 52 57

María del Carmen Castro Sánchez
Licenciada en Psicología, especializada en Psicología de la Salud.

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Lesión medular

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Lesión medular ¿Qué es?

La lesión medular produce la pérdida o alteración de la movilidad, de la sensibilidad, o del sistema nervioso propiciado por un trastorno de las estructuras nerviosas alojadas en el canal medular.

Dependiendo de la localización de la lesión puede afectar a distintos órganos, extremidades, tronco y abdomen. Un 20% de las lesiones son cervicales, un 60% torácicas, otro 10% lumbares, y el 10% restante se localiza en otras extremidades.

La lesión medular es un tipo de discapacidad física. Se caracteriza por su complejidad, ya que afecta a todos los ámbitos de la vida, por ello, requiere que su abordaje sea multidisciplinar. El apoyo psicológico y social que se le ofrezca a la persona que sufra esta discapacidad, jugará un papel fundamental en su proceso de adaptación e integración social.

Causas principales

La lesión medular puede tener distintas causas, puede ser congénita o adquirida. De este modo, identificamos dos grupos primordiales: Por un lado, tenemos los traumatismos, es decir, aquellas lesiones producidas por accidentes, agresiones, caídas, etc. En este grupo se encuentra la gran mayoría de lesiones de médula. Por otro lado, encontramos las lesiones medulares ocasionadas por otras enfermedades, como puede ser el caso de la compresión medular, tumores, esclerosis múltiple, etc.

Tipos de lesión medular

Los efectos de una lesión medular varían en función del grado y del nivel de la misma, por ello, podemos distinguir distintos grupos:

• Tetraplejía: Si la parálisis afecta a las dos extremidades superiores y a las dos inferiores.
• Paraplejía: Si la parálisis afecta a las extremidades inferiores.

En cuanto a su extensión podemos distinguir los siguientes grupos:

• Lesiones medulares completas: La lesión afecta totalmente a la médula, por lo que la persona no tiene funciones debajo del nivel de la lesión, ni tampoco sensibilidad o movimientos voluntarios. Los dos lados del cuerpo están afectados de la misma forma.
• Lesiones medulares incompletas: Se trata de una lesión parcial de la médula. Estos pacientes son capaces de mover más un miembro que el otro; pueden sentir partes del cuerpo que no pueden mover, o puede tener más funciones en un lado del cuerpo.

Existen diversas formas de evaluar la lesión medular, la más efectiva es regirse por los estándares internacionales, que realizan su clasificación mediante la unificación de la exploración neurológica de la función motora y sensitiva sistémica. Esta clasificación se conoce como la escala de ASIA.

Síntomas

Dependiendo de los síntomas de la lesión medular podemos diferenciar:

  • Lesión espástica: Se caracteriza por la elevada rigidez que presenta el paciente, por debajo de la lesión. Los estímulos en la región corporal, correspondiente a la parte inferior a la lesión, obtienen una respuesta de movimientos reflejos desordenados.
  • Lesión flácida: Los pacientes que sufren este tipo de lesión presentan los músculos blandos y sin dificultad para su movilización, por debajo de la lesión. El paso del tiempo produce cierto grado de atrofia, lo que da lugar a un aspecto de delgadez en las zonas afectadas.

Los síntomas de la lesión medular pueden ser permanentes o pasajeros, dependiendo del grado y nivel de la lesión. Existen algunos síntomas asociados a las lesiones medulares como el dolor lumbar (40%), lesiones craneales (35%) y alteraciones del nivel de conciencia (30%), dolor cervical (15%), déficit neurológico (sólo el 15%), dolor torácico (10%), raquis sensible al dolor (5%), etc.

Efectos

Algunas lesiones medulares pueden obligar a una persona a depender de sus cuidadores. Los servicios de atención a pacientes agudos, de rehabilitación y de mantenimiento de la salud, son esenciales para la prevención y el tratamiento de estas lesiones. Por desgracia, existen barreras que dificultan su movilidad básica, provocando la exclusión de muchas personas, incapacitándolas para poder intervenir con normalidad en la sociedad.

Los niños/as, con lesiones medulares se escolarizan con mayor retraso y, una vez incorporados al sistema educativo, tienen más dificultades en cuanto a su progreso escolar. Los adultos/as, con lesiones medulares se enfrentan a obstáculos similares, de hecho, su índice de desempleo supera el 60%.

Prevención

La mayoría de las lesiones de medula son propiciadas por traumatismos, como se ha expuesto anteriormente. Por lo que, respecto a las lesiones de médula adquiridas, estas serían algunas pautas de prevención:

  • Concienciación de los efectos de LM.
  • Sensibilización hacia prácticas saludables.
  • Mayor responsabilidad ciudadana.
  • Mejora en los servicios de apoyo de las LM.

En cuanto a las medidas de prevención en aquellos casos donde las lesiones de médula son inherentes:

  • Incrementar el presupuesto en investigación de nuevas intervenciones y tratamientos.
  • Mejorar los servicios de rehabilitación y apoyo a pacientes con LM.
  • Mejorar los recursos para pacientes y familias.

 Atención

Existen asociaciones y organismos en nuestro país que dan apoyo y asesoramiento sobre la lesión medular, así como recursos para las familias de los pacientes, a continuación se muestra una lista con algunas de ellas:

Bibliografía

  • MUÑOZ, J. Manejo pre hospitalario de la lesión medular. Emergencias: Revista de la Sociedad Española de Medicina de Urgencias y Emergencias, 2007, Vol. 19, Nº. 1, págs. 25-31.
  • Análisis sobre la lesión medular en España. Federación Nacional Aspaym. 2012, España. ISBN: 978-84-615-7503-9.
  • Guía práctica para lesionados medulares. ASPAYM Madrid. 2002, España. ISSN: 84-607-4869-3.

 Ongs y Fundaciones donde acudir.

Fundación del Lesionado Medular “FLM”.
Camino de Valderribas 115
28038 Madrid
Telf. 91 777 55 44
http://www.medular.org/

Fenexy. Fundación para la curación de las lesiones medulares.
C/ Mallorca, 1 08014 Barcelona
http://www.fenexy.org/

Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos.
Hospital Nacional de Parapléjicos
Servicio de Salud de Castilla-La mancha
Finca La Peraleda s/n
45071 Toledo
Telf. 925 24 77 00
http://www.infomedula.org/index.php?

APINME. Asociación Pro-investigación para la reparación de la lesión medular.
Avenida Fernando de los Ríos 30 5b.
18006 Granada.
http://apinme.org/

Fundación Step by step.
Carrer Dolors Aleu 19-21, 3º 3ª
L’Hospitalet de Llobregat Barcelona
Telf. 34 93 223 16 63
http://www.fundacionstepbystep.com/

Estefanía López Requena