Esclerosis múltiple

La Esclerosis Múltiple, es una enfermedad degenerativa autoinmune, que afecta al sistema nervioso central (SNC) y provoca la pérdida de mielina y, en algunos casos, la muerte axonal y atrofia (Minagar, Toledo, Alexander, Kelley, 2004; citado en Arnett y Forn, 2007).

Esta pérdida de mielina y posterior neurodegeneración provoca síntomas motores y sensitivos, así como también alteraciones cognitivas (Arnett y Forn, 2007). Constituye la principal causa de discapacidad neurológica no traumática entre los adultos jóvenes. Afecta principalmente a sujetos entre 20-50 años.

Clasificación clínica.

• Remitente-recurrente o con recaídas o remisiones: cerca del 85% de los pacientes la presentan, se caracteriza por cuadros agudos de síntomas neurológicos con recuperaciones. Presentan recaídas imprevisibles (exacerbaciones, ataques).

• Progresiva Secundaria: En algunas personas que tienen inicialmente Esclerosis Múltiple con recaídas y remisiones, se desarrolla posteriormente, a los 10 o 20 años, una incapacidad progresiva en el curso de la enfermedad, frecuentemente con recaídas superpuestas.

• Progresiva primaria: sólo afecta al 15% de los pacientes. No hay episodios tipo recidiva, ni periodos de remisión, sólo fases de estabilidad ocasionales y mejorías pasajeras poco importantes.

• Progresiva-recidivante: Es una forma atípica, en la que hay progresión desde el comienzo, pero a diferencia de los pacientes con el tipo anterior, éstos muestran brotes agudos claros, con o sin recuperación completa. Los períodos entre brotes se caracterizan por una progresión continua.

SÍNTOMAS

El dolor es un síntoma frecuente que afecta al 29-86% de los pacientes y presenta un impacto negativo en las actividades de la vida cotidiana y en la calidad de vida (Olascoaga, 2010). También existen otros síntomas como la fatiga o cansancio (muy frecuente); visión doble o borrosa, movimientos oculares rápidos o involuntarios; problemas del habla, como lentitud en la articulación o cambios en el ritmo; temblor en las manos; debilidad en los miembros, principalmente en las piernas; pérdida de fuerza o de sensibilidad en alguna parte del cuerpo; espasmos; vértigo o falta de equilibrio; sensación de hormigueo o entumecimiento; problemas de control urinario, vaciamiento incompleto o estreñimiento; dificultad para andar o coordinar movimientos; sexualidad e intimidad alteradas: impotencia, excitación disminuida, pérdida de sensación placentera, sensibilidad al calor.

En un primer momento, los brotes en forma de alguno de estos síntomas se dan más a menudo y el paciente se recupera de ellos con mayor rapidez. Otras veces la enfermedad tarda mucho en mostrarlos. La mayoría de personas con Esclerosis Múltiple experimenta más de un síntoma y, aunque hay algunos muy comunes, cada paciente acostumbra a presentar una combinación de varios de ellos.

Todos estos síntomas suelen tener consecuencias a nivel psicológico, tales como:

  • Depresión y ansiedad: relacionada con la percepción de salud y las disfunciones físicas.
  • Trastornos cognitivos: La pérdida de mielina y posterior neurodegeneración provoca no sólo síntomas motores y sensitivos, sino también alteraciones cognitivas. El deterioro cognitivo aparece en un 40%-60% de los pacientes con esclerosis múltiple, leve en la mayoría de los casos. Dicho deterioro cognitivo no es a nivel global, sino que incide principalmente en la velocidad de procesamiento de la información y la memoria episódica y de trabajo (Paes, Alvarenga, Vasconcelos, Negreiros, Landeira-Fernández, 2009; citado en Olascoaga, 2010) Sin embargo, las alteraciones cognitivas repercuten no sólo en el estado emocional, social y laboral de estos pacientes, sino también en sus relaciones sexuales y actividades rutinarias (Rao, Leo, Ellington, Nauertz , Bernardin, Unvergagt, 1991 ; citado en Arnett y Forn, 2007), implicando una mayor dependencia para el cuidado personal, colaboración para el desarrollo de las tareas de hogar, reducción de la participación en las actividades sociales e incremento del desempleo (Olascoaga, 2010).

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Gráfica obtenida a través de: http://redpacientes.com/social/posts/view/39943/84

Epidemiología.

En España hay 40.000 personas que la padecen, en Europa 500.00 y más de dos millones en el mundo. La prevalencia en zonas de Norteamérica, Europa, Australia y Nueva Zelanda es de 590 casos por cada 100.000 habitantes, mientras que es menos frecuente en Asia, India, África y Sudamérica. Las mujeres son más afectadas que los hombres con una proporción de 3:1 (Izquierdo y Ruiz, 2003).

Diagnóstico.

– Historia clínica del paciente.
– Reconocimiento Neurológico.
– Pruebas de potenciales evocados auditivos y visuales.
– Formación de imágenes por Resonancia Magnética Nuclear.
– Punción lumbar.

Tratamiento.

Tratamiento farmacológico: pese a no existir un tratamiento curativo, se han desarrollado diversos fármacos y pautas de administración que han mostrado reducir el número de brotes y su gravedad y retrasar la progresión clínica de la enfermedad (Olascoaga, 2010).

Tratamiento rehabilitador: Después de un brote de Esclerosis Múltiple, la rehabilitación ayuda a reincorporarse a la vida cotidiana y adaptarse a las nuevas condiciones. Cada fase de la enfermedad necesitará una rehabilitación distinta con profesionales distintos: neurólogos, urólogos, fisioterapeutas, psiquiatras, oculistas, asistentes sociales, psicólogos.

Intervención psicológica: La intervención psicológica más frecuentemente utilizada es la terapia breve, basada en el modelo de intervención en crisis, tratando de servir de apoyo a la persona en el afrontamiento del proceso de enfermar y las posibles alteraciones emocionales y de comportamiento, propias de la enfermedad. Se trata de proporcionar orientación y apoyo para superar las secuelas tras un brote, aportar recursos para enfrentarse a la enfermedad, técnicas de relajación, apoyo en el establecimiento de prioridades y objetivos, fomentar las estrategias para desarrollar una vida social y evitar los pensamientos negativos, entre otras.

Calidad de vida.

La evolución de la enfermedad varía mucho dependiendo de cada caso, en unos casos permite realizar una vida prácticamente normal, mientras que en otros, la calidad de vida puede verse condicionada.

Enlaces de interés.

Esclerosis Múltiple España: http://www.esclerosismultiple.com/esclerosis_multiple/index.php
Federación internacional de Esclerosis Múltiple: http://www.msif.org/

Vídeos:

– Documental “Retos, historias de superación frente a la esclerosis múltiple”

– Documental “Vivir con Esclerosis Múltiple”

Bibliografía.

– Arnett, P y Forn, C (2007). Evaluación neuropsicológica en la Esclerosis Múltiple. Revista de Neurología. Vol., 44, 3; pp. 166-172.

– Domínguez Moreno, R., Morales Esponda M., Lorena, N., Echazarreta, R.Olan Triano R. y Gutiérrez Morales,J.L (2012). Esclerosis Múltiple: revisión de la literatura médica. Revista de la facultad de medicina de UNAM.

http://www.esclerosismultiple.com/esclerosis_multiple/index.php

http://www.infocop.es/view_article.asp?id=985

http://www.dmedicina.com/enfermedades/neurologicas/esclerosis-multiple

– Izquierdo G, Ruiz Peña JL (2003). Evaluación clínica de la esclerosis múltiple: cuantificación mediante la utilización de escalas. Revista de Neurología. 36, 145-52.

– Olascoaga, J. (2010). Calidad de vida y Esclerosis Múltiple. Revista de Neurología. 51, 5; pp. 279-88.

Ongs y Fundaciones donde acudir.

AELEM Asociación española de lucha contra la esclerosis múltiple.
http://www.aelem.org/

Asociación de esclerosis múltiple Baix Llobregat.
Rambla de Joaquim Vayreda n 68 bajos
08850, Gavá, Barcelona
Telf. 93 662 86 10
http://www.aemba.org/

Fundación vasca esclerosis múltiple Eugenia Epalza Fundazioa.
http://www.emfundazioa.org/

Asociación catalana de esclerosis múltiple J.M. Charcot.
Tamarit, 104 -FEM Centro Especial de Empleo
08015, Barcelona
Telf. 902 11 30 24
http://www.femcet.com/

AFAEM Asociación de afectados y familiares de esclerosis múltiple de Burgos.
CENTRO SOCIOSANITARIO GRACILIANO URBANEJA.
Paseo de los Comendadores, s/n
09001, Burgos
Telf. 947 20 79 46
http://www.esclerosismultipleburgos.org

Asociación esclerosis múltiple de Girona.
C/ Dr.Castany, s/n. IAS Centro Socio-sanitario. Despacho 5
17190, Salt, Girona
Telf. 972 18 69 15
http://www.fem.es/

ALDEM Asociación leonesa de esclerosis múltiple.
C/ Obisco Cuadrillero, 13
24007, León
Telf. 987 22 66 99
http://www.aldemleon.es/

Esclerosis múltiple asociación de Lleida.
Avda. Alcalde Rovira Roure,80
25198, Lleida.
Telf. 973 70 53 64
http://www.fem.es/

FELEM Esclerosis múltiple España.
C/ Santa Hortensia, 15 Oficina B-2.
28002 Madrid
Telf. 91 441 01 59
http://www.esclerosismultiple.com/felem/

Fundación Privada Madrid contra la esclerosis múltiple.
C/ Ponzano, 53
28003, Madrid
Telf. 91 399 32 45
http://www.femmadrid.org/

ADEMA Asociación de esclerosis múltiple Navarra.
C/ Lerín, 25 Bajo
 31013
Ansoáin
 – Navarra
Telf.: 948 38 43 96 / 948 35 58 64
http://www.ademna.es/

APEM Asociación palentina de esclerosis múltiple.
C/Francisco Vighi, 23
34003, Palencia
Telf. 979 10 01 50
http://www.esclerosismultiple.com/palencia

Asociación cántabra de EM (ACDEM)
C/General Dávila, 127 bajo.
39007, Santander
Telf. 942 33 86 22
http://esclerosismultiplecantabria.org/

ASGEM Asociación segoviana de esclerosis múltiple.
Avenida de la Constitución nº 17
40005, Segovia
Telf. 921 42 37 58
http://www.segoviaesclerosis.org/

Esclerosis múltiple Asociación de Tarragona.
C/ Ceferi Oliver, s/n
43203, Reus, Tarragona
Telf. 977 12 80 24
http://www.fem.es/

Asociación de la Comunidad Valenciana de esclerosis múltiple.
C/ Serrería, 61 bajo
46022 Valencia, España

Tel. 96 356 28 20
http://www.acvem.org/

AVEM Asociación vallisoletana de esclerosis múltiple.
Pza. Carmen Ferreiro, 3
47011, Valladolid
Telf. 983 26 04 58
http://www.avemva.es

AZDEM Asociación zamorana de esclerosis múltiple.
Avda. Cardenal Cisneros, 26
49030, Zamora
Telf. 980 67 12 04
http://www.azdemzamora.es/

FADEMA Fundación esclerosis múltiple Aragón.
C/ Pablo Ruiz Picasso nº 64
50018, Zaragoza
Telf. 976 74 27 67
http://www.fadema.org/

Más direcciones de interés:
http://www.todoesclerosismultiple.com/vivir-con-em/asociaciones-de-pacientes

María del Carmen Castro Sánchez
Licenciada en Psicología, especializada en Psicología y salud.

 

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Enfermedades neuromusculares

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Las enfermedades neuromusculares, hacen referencia a un conjunto de enfermedades neurológicas que afecta a más de 50.000 personas en España.

Se trata de un conjunto de más de 150 enfermedades, las cuales provocan síntomas y generan grandes dificultades en la vida de los que las padecen.

Algunos ejemplos de trastornos neuromusculares incluyen:

• Esclerosis lateral amiotrófica
• Esclerosis múltiple
• Miastenia grave
• Atrofia muscular espinal

El origen de estas enfermedades principalmente es de carácter genético, otras veces pueden ser provocadas por un trastorno del sistema inmunológico, y su evolución es progresiva a lo largo del tiempo.

Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% aparecen en la infancia.

La causa reside en un mal funcionamiento de las neuronas que controlan los músculos involuntarios, como son brazos y piernas. Estas neuronas son las encargadas de hacer llegar el mensaje al músculo. Cuando este funcionamiento correcto falla da lugar al debilitamiento del músculo. Esto sucede cuando las neuronas están enfermas o mueren.

Las personas que padecen algún tipo de enfermedad neuromuscular, presentan síntomas de debilidad muscular. Sienten dificultades para realizar actividades básicas de la vida diaria y tareas cotidianas como coger un objeto, caminar…

Los síntomas principales son: debilidad muscular, atrofia muscular, miotonía, hipotonía, contracturas y fatigas.

Algunas complicaciones que pueden darse son: Alteraciones de la marcha, alteraciones cardíacas, escoliosis, alteraciones nutricionales, alteraciones respiratorias y deformidades articulares.

Se tratan de enfermedades crónicas, ya que genera pérdida de la autonomía personal. Lo que da lugar a una situación de incapacidad y dependencia.
En cuanto a su tratamiento, la mayoría de ellas no tiene cura. Con la rehabilitación se consigue mejorar los síntomas, aumentar la movilidad y la calidad de vida. La detección temprana permitirá mejorar la eficacia del tratamiento y reducir riesgos de posibles complicaciones.

Enlaces de interés:

http://www.asem-esp.org/index.php/las-enfermedades-neuromusculares

http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/neuromusculardisorders.html

http://www.fundacionareces.es/fundacionareces/cargarAplicacionAgendaEventos.do?verPrograma=0&idTipoEvento=1&identificador=982&nivelAgenda=2

http://www.discapacidadonline.com/enfermedades-neuromusculares-definicion-tratamiento-y-prevencion.html

http://www.ellahoy.es/salud/articulo/enfermedades-neuromusculares-primeros-sintomas/110681/

Ongs y Fundaciones donde acudir.

http://www.asem-esp.org/index.php/asociaciones

Irina Pichardo